FONNFJELLET

Oisann.. Ja nå er det lenge siden jeg var her å blogget litt ser jeg..

Har rett å slett ikke hadd tid til å blogge noe særlig i det siste.. Sommeren er over å den har vært helt tipp topp.. Har vært på mange gåturer å koset meg masse oppe i skogen , fjellet i sommeren som gikk..  Skal si det har vært deilig å fått rørt seg på den måten..

Den største turoppevelsen jeg hadde i sommer.. Var da jeg kom meg til toppen av Fonfjellet..

 

 

 

 

 

  Kanskje ikke så stort for alle , men personlig for min del var dette en stor seier..  Jeg var ikke alene på denne turen . På turen til Fonfjellet hadde jeg med meg samboer , mine to barn og min mor og hennes samboer. Så for både min mor og meg var dette en seier vi sent vil glemme..Jeg hadde lenge drømmt om å komme meg til toppen av fjonfjellet.. Pga dårlig helse hadde jeg nesten begynnt å skrinlagt denne drømmen. Helt til i sommer da ble en drøm oppfyllt:-) Skal si jeg var stolt som ei høne når jeg klarte det å kom meg til toppen og ned igjen ja:-) Vi gikk slik at vi fikk med begge toppene av fjellet.. Så vi gikk opp på venstre side av fjellet og på høre side ned..

Dette bilde hvor jeg sitter alene er tatt på finskartoppen . det er det lille fjellet nedom fonnfjellet.


                             

 

                 

        

LIVET ER HERLIG

Livet er bare herlig for tiden . For første gang på mange år, er jeg nesten smertefri i kroppen. ,, . Det føles bare herlig å ha det slik.
Jeg har som skrevet tidligere i min blogg fjernet en del av binyren. Tror nok at en del av mine plager kom fra den . Om det er operasjon kombinert med et naturprodukt jeg har startet med som gjør at formen stiger , energien kommer tilbake, livsgnisten er tilbake, selvtilliten har dukket mere, mere opp skal jeg ikke si så høyt eller mye om ennå .. Eller jo jeg gjør det .. Jeg tror selv at det er en kombinasjon her som gjør det . Produktet jeg bruker for tiden heter synergy, etter at jeg startet med den er jeg kommet meg betraktelig. Første dagene jeg brukte dette produktet var pyton, jeg ville helst bare sove, å tenkte masse rare negative tanker ,  var alt annet en i form.( mine kjære barn var ikke hjemme i dette tidspunktet ) Etter noen dager slik var det som å begynne å våkne til et nytt å bedre liv. Da mener jeg bokstavelig et bedre liv, for første gang på mange år våknet jeg uten hodepine, å ikke var jeg morgen gretten.

Jeg hoppet nesten ut av sengen , sang og var glad.. Det føltes bare helt umenneskelig herlig der å da,  etter det har det gått mere og mere oppover .. Formen kommer seg for hver dag som går. Har selvfølgelig fortsatt dager som ikke er like topp, er bare at de dagene er ikke like tunge som dem var før. Jeg håper bare at dette fortsetter slik..

IKKE ALT ER SOM DET SER UT !! (NF1)

Har mang en gang tenkt hvorfor..
Hvorfor meg å mine..
Synes det er urettferdig til tider at det er slik ..
 Det er tungt å må slite seg igjennom hverdagen når man ikke vet ha morgen dagen bringer..
 Har møtt mang eï utfordring pga diagnosen min datter å jeg har ..
 Den er ikke synbar  i den forstand, men den merkes på godt å vondt ..
Det hender at vi kan ha slike dager at vi ikke klarer å gå rundt å smile, det hender at vi er mere sliten en andre ,selv om vi har sovet om natten.
 Ikke  alle skjønner da hvorfor adferden til et barn blir noe anderledes.. Om et barn ikke er uthvilt nok vil mange oppleve at de trasser litt mere, eller er noe mere utagerende.. Ikke alle barn ønsker å være det , det kan faktisk være en grunn til at de er slik.. jeg har selv  ei med en diagnose som gjør at livet blir temmelig berg å dalbane noen ganger ..
 Er bare at jeg har lært å leve med det , å takle det på en måte.. Jeg har funnet den måten som passer for meg å henne..
 Vet at hun sliter på skolen pga forandring i adferden noen ganger , det går i bølgedaler .. Hun føler selv da at det er vanskelig  å at det ikke er lett å må være den som blir utenfor .. Det er blitt slitasje pga dette nå.. Vet at hun selv ikke vil ha det slikt.. Hun sier selv at hun ikke mener å være " slem" å det tror jeg faktisk på.. Dette  at hun blir slik er en del av den diagnosen.. Å når man ikke  en gang får informere foreldre eller andre om hva det er , blir det ikke akkurat lettere av den del.. Til å begynne med fikk vi beskjed om å late som ingen ting , å helst ikke prate om det , Har å fått  høre at hun vet for mye om sin egen diagnose.. etter min mening er  det bra at hun vet hva hun har ..Har opplevd  at jeg som mor blir sett ned på, pga oppførselen  til mitt "syke" barn.. Han som er det friske barnet får jeg ikke nå mye negative kommentarer om.. Enda begge mine har hadd samme  grensesetting å det som er .. ja selvfølgelig skiller jo litt på dem pga alder .. Det ert ikke  godt å gå med hode hevet når det blir slikt, det sliter på kreftene å må gå slik å kjempe hele tiden, det koster meg så mye mere å gå der å smile  å prøve ål ate som alt er bra.. Når jeg har mest lyst å rope ut at vi har en diagnose ved navne Nevrofibromatose type 1.. Å at den gjør til at vi har en annen hverdag.. Vil ikke at folk skal synes det er synd i oss nei, men vil bli behandlet med forståelse , å at jeg må faktisk få lov å ha dårlige dager uten at det er psyken som gjør det .. Jeg er til tider fysisk sliten , noe som gjør at det er slitsomt å stille opp å hjelpe til på mye.
På slike dager har både jeg  og min datter behov for litt mere hvile , å få slappe mere av .. Ja å til tider trenger vi mere søvn en det som er " normalt" Men som årene går venner man seg til å ha et slikt liv. Nå skal det å sies at Nevrofibromatose er en kronisk diagnose, den kan være snill , å den kan være slem.. Er bare at hver å enkelt som har denne diagnosen må finne  sin måte å takle  det på.. vi er så forskjellige..
 Å tro meg jeg har prøvd mye for å øke energi nivået i perioder , å har prøvd masse annet som skal gjøre at jeg har mindre vondt er mindre sliten , Foreløbig har jeg ikke funnet noe.. Jeg vet med hånden på hjerte at jeg er der for barna mine sev om jeg er sliten, å prøver å få hverdagen til å gå så normalt som mulig.. .har hendt mang en kveld  etter at barna er i seng at jeg regelrett har grått av fortvilelse å smerte å utmattelse.  Har å mang ein gang sagt når jeg er p det verste at jeg skulle ønsket at Nevrofibromatose hva mere synlig, for da hadde  folk forstått bedre..
Til meg vises det veldig godt når jeg er sliten , jeg ser da både gamlere å dradd ut.. Jeg har da veldig lite lyst å være ute blant folk, for det krever så mye av meg å min kropp, for at jeg føler at jeg må holde maska , holde meg på bena.. Å for å ikke snakke om at det tærer på humøret .. Å får jeg da mere n en enkel beskjed glemmer jeg det gjerne, til noen  plutselig sier begynelsen av setningen el evt spm.. Å da kommer den dårlig samvittigheten snikende å..  Bare det å leve med en skjult diagnose gir i seg utfordringer nok for den som står i det å dem i rundt.. selvfølgelig har å tipp topp perioder der alt er tipp topp å bra  , da tar man gjerne igjen det man ikke fikk gjort i en dårlig periode.. Bare det å må krangle med det offentlige  er slitsomt.. men en skjult diagnose får man ofte høre " ja men du skjer da så frisk ut, så det kan da ikke  være så ille" Da tenker jeg i mitt stille jeg .. du skulle bare ha visst ..
Tror ikke mange har villet byttet nei..
Så det er begge deler når det gjelder å leve med en skjult diagnose.. den er der på godt å vondt .. er bare at man lærer seg  å leve med det ..Å man lærer å ta ekstra godt vare på de gode stundene man har..  De er gode  å mimre på når det herjer som verst .. for man vet at det blir bra igjen om ei stund..
Ingen dag er lik med denne diagnosen..En  dag kan man våkne å ha energi fra morgen av , men plutselig så er energien borte. Eller man kan våkne å føle seg fullstendig uttappet , å kanskje være heldig å få litt energi i løpet av dagen om man tar det litt med ro fra morgen av .. Ikke alltid har man nå energi til overs annet en til det en må.. Å være opp sammen med barna, frakte å hente dem på skolen . å lage middag sammen med dem . å når er på skole må man sove for å ha energi til å være sammen med dem på ettermiddagen..
Så jeg for min del skulle ønske at  denne  Nevrofibromatose type 1 var mere synbart noen gang..

Binyren etter oprasjonen.

Ja på mandag fjernet de en del av binyren + en svulst som var 4 cm lang & 4 cm i diametern.
På mandag gikk stort sett dagen på å sove for det meste, å prøve å opp å gå littegrann. Skal si det kjenntes ja.. Selv om jeg ble utstyrt med morfin pumbe , brukte jeg den ikke mye.. Legene på sykehuset var imponert av det . Enda de maste på at jeg burde bruke den mere. På mandag gjorde jeg ikke det, da en ikke kjenner så mye når man sover. På Tirsdag fikk jeg besøk av gull barna mine, samboern og stesønnen, og farfaren til mine barn , noe som var utrolig koselig. Kjennte at det var godt å slitsomt på samme tid å ha besøk. Fordelen var jeg ble trillet i rullestol ei stund mens de var der . Etter at de hadde dratt la jeg meg ned å sov litt igjen. Tilsammen brukte jeg derre morfin preperate minimalt . I dag Onsdag kom legevissiten innom å lurte på når jeg brukte morfinapperate sist, da jeg fortalte at det var i går kveld. Fikk jeg beskjed om at jeg kunne dra hjem i dag .De har visst klart å funnet ut at jeg har høy smerteterkel. Betingelsen for å reise hjem er at jeg tar det helt med ro i ei uke å ikke gjør noe husarbeid å slikt. Så da er det vel bare å høre etter ja. Har ikke nå planer om å komme tilbake på sykhuset, verken med brokk, indreblødninger nei. Så skal nok nyte dagene hjemme å slappe av :-) Skal nok innrømme at formen ikke er tipp topp ennå ja, men at den kommer seg sakte men sikkert .

Binyren vente tiden strax over

Da er endelig vente tiden snart over . I morgen den 30 April fjerner de venstre binyre. Er på sykehuset nå når jeg skriver dette innlegget. Skal innrømme at jeg er både redd og glad på samme tid..
Er en oprasjon som kommer til å vare ca 4 timer .. Er noe spent selv på om jeg våkner med kikkehull, eller et langt strek. Er blitt forberedt på begge deler ..Under selve oprasjonen sover jeg nok meget søtt og godt . Så er det vel bare å krysse fingrer å tær for at en er fin form ganske fort etter oprasjonen..
Er bra en har med lese stoff og strikking på sykehuset , da får jeg iallefall tiden til å gå..
 Men nå skal jeg strax lukke øynen eller lese litt før drømmene skal få komme til meg. Like greit siden er fastende kanskje:-)? Hehehe..
 Kommer sikkert til å skrive hvordan ting har gått etter oprasjonen også..
Inntil da, for dere som følger meg, see ya, and take care:-)

Binyren 2

Venter spennt på svar fra sykhuset nå, om hva som kommer til å skje videre.
Er nok det en kan kalle spent,redd, glad på samme tid. Håper selvfølgelig å få et bedre liv , med mindre smerter etter at opprasjonen er tatt.. Slik det ser ut i dag er det stor sjangse for at det kommer til å skje :-)
  Pr dags dato kan de ikke si om hvilken type svulst det er , som de har sagt tror de det er en godartet kreftsvulst, jeg har begynnt å tro at det er en nf svulst .. De Nf svulstene en får kommer jo stort sett på mange områder på / inne i kroppen. Svaret på det får jeg først når svulsten er fjernet.  Det eneste jeg ikke ser så veldig frem til er å være på sykehuset noen dager etter endt  opprasjon, dette kommer av at jeg ikke er glad i være på sykhus i det hele tatt. Foretrekker å være hjemme.. Er vel det man kaller veldig hjemme kjært menneske..
Håper bare å være ferdig i rett tid før sommeren kommer, for den vil jeg virkelig tilbringe sammen med barna mine :-) Eneste bekymringen dem har i forhold til oprasjonen er at jeg er lita å tynn.   Håper at når oprasjonen er over at jeg å går litt opp i vekt.  Det hadde nok betydd en del for min del ja.

 

 Slik dette bilde ser ut ligger svulsten jeg har på øver, å litt ned på siden  på nyren .

SVULST PÅ BINYREN

Tro det eller ei . ja jeg kommer til å skrive litt om min verdag angående det å ha svulst på binyra. Svulsten jeg har er 4 cm stor, å jeg vet den skal fjernes i løpet av dette året . Skal bare til en spesialist en gang til først. Siden det er viktig å ha blodtrykk, evt andre prøver så fine som mulig. Kan jo starte nesten fra begynnelsen hvordan de fant ut at jeg hadde denne svulsten i første omgang. Første gangen de oppdaget den var i 2009, men da fikk jeg ikke høre noe, eller det ble ikke gjort nå mer med det . men i 2010 havnet jeg akutt på sykehuset pga magesmerter å dehydrering. Da gidde jeg selv beskjed om at nå fikk de sannelig finne ut hva det er med magen min. Siden det ikke var første gangen jeg var der pga det . Har vært ganske mange ganger på sykehuset pga magetrøbbel, å hver gang er jeg blitt sendt akutt, fordi lege har trodd det var blindtarmen, siden smertene er like å ligger nesten på samme område. Å hver gang har de funnet ut at det ikke var det, Den dagen i 2010 nektet jeg å dra hjem før de evt fant ut hva det kunne være eller at de iallfall ordnet det slik at jeg fikk time til forskjellige magepesialister. Noen den legen som var på akutt mottaket i 2010 var enig med meg i. Han var også for den del magespesialist ( Heldigvis ) så denne gangen ble jeg hørt på. Han gjorde det slik at jeg fikk komme på gastro dagen etter innleggelsen .Gastro er der man får en slange tredd ned igjennom halsen. Ikke den beste jeg vet om, men det gikk bra.. Der fant de ut at jeg hadde overproduksjon av slim i tarmene.. de kunne ikke finne noe umiddelbart galt den gangen. For å være på den sikkre siden , ble jeg henvisst til ct/ bildediagnostik og endoskopi. Bare at der var det ventetid, så de testene måtte jeg få en annen gang. Bare denne gangen ble det sendt som hastesak slik at det skulle gå fortere. Noe det også gjorde. Var bare en liten minus med den ene undersøkelsen, den gjorde det slik at julen 2010 ble noe ganske fastene fra 3 dag jul. Da var det mye mat, brød , frukter , grønnsaker jeg måtte holde meg unna.. Dette pga endoskopien. Da jeg kom til endoskopien måtte jeg drikk 2 liter kontrastveske på under 45 min . Så saft er ikke min favoritt drikke lengre. Kontrastvesken har de i saft på sykehuset. Etter at den prøver var tatt kunne de se noe, men var ikke sikkre på hva det var helt. Så på ct jeg tok så de at jeg hadde en svulst på binyren. Å etter det har egentlig ting godt slag i slag for å si det mildt. Jeg personlig har fått svar på en hel del av mine plager , men på langt nær alt. En ting de kunne konstatere var jo dette med hormonforstyrelser, noe jeg må si jeg sliter med, smerter i kroppen spesielt ledd, muskler hører også med. Til tider er man extremt sliten å utmattet, dette kan også ha noe med denne svulsten å gjøre. I tilleg har jeg som skrevet tidligere NF 1. Å ja jeg merker det godt til tider at helsen ikke er topp, rart å si med tanke på at jeg egentlig er så ung som jeg er. Vet bare at jeg pr dags dato gleder / gruver meg til oprasjonen, Håper bare på å få det bedre etter oprasjon. Noe bedre blir det nok. Er bare den at de også tror jeg plages med buken i tillegg, men det skal de ta fatt i etter at jeg er blitt ferdig med det som går på binyren. Kan jo å legge til at jeg da plages med å få i meg nok b- vitaminer å da mere eller mindre alle b-vitaminer og jern, joda jeg spiser mat etc med det , men kroppen tar det ikke opp.. Så det hender jeg i perioder bruker b vitamin tilsskudd og jern tilskudd. Nå er jeg inne i en slik periode der hormonene herjer tulling med meg, merker det pga kortere lunte, tåler mindre mas, å at jeg er slapp å ser mørt på dagene som kommer. Jeg har fortsatt kamp ånden over meg , men merker at ting gjerne må gå litt mere min vei for tiden. Jeg er ikke like motagelig for spøk på bestemmte tider av døgnet. Smertene i kroppen river å sliter i meg . Å jeg må innrømme at sofaen og senga er mine beste venner for tiden. Jeg prøver å få mest mulig hvile mens barna er på skole og i Bhagen. Det hjelper meg masse. Jeg vet å at denne uken altså uke 2 er litt vel slitsom. Det er litt vel mye som skjer på kort tid. En ting som virkelig er minus pga denne svulsten er at man ikke skal utsette seg for mye av stress.. Noe jeg som mor må si er lettere sagt en gjort. Heldig vis har jeg to barn som er såpass store og flinke at de ikke krever for mye. Å ja jeg er der for dem uansett min tunge dag , å nei jeg har ikke med meg barna mine inn i min Verden fordi. Mine barn har ingenting inn i min voksen verden å gjøre. Barn skal få være barn så enkelt er det:-)