Har mang en gang tenkt hvorfor..
Hvorfor meg å mine..
Synes det er urettferdig til tider at det er slik ..
Det er tungt å må slite seg igjennom hverdagen når man ikke vet ha morgen dagen bringer..
Har møtt mang eï utfordring pga diagnosen min datter å jeg har ..
Den er ikke synbar i den forstand, men den merkes på godt å vondt ..
Det hender at vi kan ha slike dager at vi ikke klarer å gå rundt å smile, det hender at vi er mere sliten en andre ,selv om vi har sovet om natten.
Ikke alle skjønner da hvorfor adferden til et barn blir noe anderledes.. Om et barn ikke er uthvilt nok vil mange oppleve at de trasser litt mere, eller er noe mere utagerende.. Ikke alle barn ønsker å være det , det kan faktisk være en grunn til at de er slik.. jeg har selv ei med en diagnose som gjør at livet blir temmelig berg å dalbane noen ganger ..
Er bare at jeg har lært å leve med det , å takle det på en måte.. Jeg har funnet den måten som passer for meg å henne..
Vet at hun sliter på skolen pga forandring i adferden noen ganger , det går i bølgedaler .. Hun føler selv da at det er vanskelig å at det ikke er lett å må være den som blir utenfor .. Det er blitt slitasje pga dette nå.. Vet at hun selv ikke vil ha det slikt.. Hun sier selv at hun ikke mener å være " slem" å det tror jeg faktisk på.. Dette at hun blir slik er en del av den diagnosen.. Å når man ikke en gang får informere foreldre eller andre om hva det er , blir det ikke akkurat lettere av den del.. Til å begynne med fikk vi beskjed om å late som ingen ting , å helst ikke prate om det , Har å fått høre at hun vet for mye om sin egen diagnose.. etter min mening er det bra at hun vet hva hun har ..Har opplevd at jeg som mor blir sett ned på, pga oppførselen til mitt "syke" barn.. Han som er det friske barnet får jeg ikke nå mye negative kommentarer om.. Enda begge mine har hadd samme grensesetting å det som er .. ja selvfølgelig skiller jo litt på dem pga alder .. Det ert ikke godt å gå med hode hevet når det blir slikt, det sliter på kreftene å må gå slik å kjempe hele tiden, det koster meg så mye mere å gå der å smile å prøve ål ate som alt er bra.. Når jeg har mest lyst å rope ut at vi har en diagnose ved navne Nevrofibromatose type 1.. Å at den gjør til at vi har en annen hverdag.. Vil ikke at folk skal synes det er synd i oss nei, men vil bli behandlet med forståelse , å at jeg må faktisk få lov å ha dårlige dager uten at det er psyken som gjør det .. Jeg er til tider fysisk sliten , noe som gjør at det er slitsomt å stille opp å hjelpe til på mye.
På slike dager har både jeg og min datter behov for litt mere hvile , å få slappe mere av .. Ja å til tider trenger vi mere søvn en det som er " normalt" Men som årene går venner man seg til å ha et slikt liv. Nå skal det å sies at Nevrofibromatose er en kronisk diagnose, den kan være snill , å den kan være slem.. Er bare at hver å enkelt som har denne diagnosen må finne sin måte å takle det på.. vi er så forskjellige..
Å tro meg jeg har prøvd mye for å øke energi nivået i perioder , å har prøvd masse annet som skal gjøre at jeg har mindre vondt er mindre sliten , Foreløbig har jeg ikke funnet noe.. Jeg vet med hånden på hjerte at jeg er der for barna mine sev om jeg er sliten, å prøver å få hverdagen til å gå så normalt som mulig.. .har hendt mang en kveld etter at barna er i seng at jeg regelrett har grått av fortvilelse å smerte å utmattelse. Har å mang ein gang sagt når jeg er p det verste at jeg skulle ønsket at Nevrofibromatose hva mere synlig, for da hadde folk forstått bedre..
Til meg vises det veldig godt når jeg er sliten , jeg ser da både gamlere å dradd ut.. Jeg har da veldig lite lyst å være ute blant folk, for det krever så mye av meg å min kropp, for at jeg føler at jeg må holde maska , holde meg på bena.. Å for å ikke snakke om at det tærer på humøret .. Å får jeg da mere n en enkel beskjed glemmer jeg det gjerne, til noen plutselig sier begynelsen av setningen el evt spm.. Å da kommer den dårlig samvittigheten snikende å.. Bare det å leve med en skjult diagnose gir i seg utfordringer nok for den som står i det å dem i rundt.. selvfølgelig har å tipp topp perioder der alt er tipp topp å bra , da tar man gjerne igjen det man ikke fikk gjort i en dårlig periode.. Bare det å må krangle med det offentlige er slitsomt.. men en skjult diagnose får man ofte høre " ja men du skjer da så frisk ut, så det kan da ikke være så ille" Da tenker jeg i mitt stille jeg .. du skulle bare ha visst ..
Tror ikke mange har villet byttet nei..
Så det er begge deler når det gjelder å leve med en skjult diagnose.. den er der på godt å vondt .. er bare at man lærer seg å leve med det ..Å man lærer å ta ekstra godt vare på de gode stundene man har.. De er gode å mimre på når det herjer som verst .. for man vet at det blir bra igjen om ei stund..
Ingen dag er lik med denne diagnosen..En dag kan man våkne å ha energi fra morgen av , men plutselig så er energien borte. Eller man kan våkne å føle seg fullstendig uttappet , å kanskje være heldig å få litt energi i løpet av dagen om man tar det litt med ro fra morgen av .. Ikke alltid har man nå energi til overs annet en til det en må.. Å være opp sammen med barna, frakte å hente dem på skolen . å lage middag sammen med dem . å når er på skole må man sove for å ha energi til å være sammen med dem på ettermiddagen..
Så jeg for min del skulle ønske at denne Nevrofibromatose type 1 var mere synbart noen gang..
Hvorfor meg å mine..
Synes det er urettferdig til tider at det er slik ..
Det er tungt å må slite seg igjennom hverdagen når man ikke vet ha morgen dagen bringer..
Har møtt mang eï utfordring pga diagnosen min datter å jeg har ..
Den er ikke synbar i den forstand, men den merkes på godt å vondt ..
Det hender at vi kan ha slike dager at vi ikke klarer å gå rundt å smile, det hender at vi er mere sliten en andre ,selv om vi har sovet om natten.
Ikke alle skjønner da hvorfor adferden til et barn blir noe anderledes.. Om et barn ikke er uthvilt nok vil mange oppleve at de trasser litt mere, eller er noe mere utagerende.. Ikke alle barn ønsker å være det , det kan faktisk være en grunn til at de er slik.. jeg har selv ei med en diagnose som gjør at livet blir temmelig berg å dalbane noen ganger ..
Er bare at jeg har lært å leve med det , å takle det på en måte.. Jeg har funnet den måten som passer for meg å henne..
Vet at hun sliter på skolen pga forandring i adferden noen ganger , det går i bølgedaler .. Hun føler selv da at det er vanskelig å at det ikke er lett å må være den som blir utenfor .. Det er blitt slitasje pga dette nå.. Vet at hun selv ikke vil ha det slikt.. Hun sier selv at hun ikke mener å være " slem" å det tror jeg faktisk på.. Dette at hun blir slik er en del av den diagnosen.. Å når man ikke en gang får informere foreldre eller andre om hva det er , blir det ikke akkurat lettere av den del.. Til å begynne med fikk vi beskjed om å late som ingen ting , å helst ikke prate om det , Har å fått høre at hun vet for mye om sin egen diagnose.. etter min mening er det bra at hun vet hva hun har ..Har opplevd at jeg som mor blir sett ned på, pga oppførselen til mitt "syke" barn.. Han som er det friske barnet får jeg ikke nå mye negative kommentarer om.. Enda begge mine har hadd samme grensesetting å det som er .. ja selvfølgelig skiller jo litt på dem pga alder .. Det ert ikke godt å gå med hode hevet når det blir slikt, det sliter på kreftene å må gå slik å kjempe hele tiden, det koster meg så mye mere å gå der å smile å prøve ål ate som alt er bra.. Når jeg har mest lyst å rope ut at vi har en diagnose ved navne Nevrofibromatose type 1.. Å at den gjør til at vi har en annen hverdag.. Vil ikke at folk skal synes det er synd i oss nei, men vil bli behandlet med forståelse , å at jeg må faktisk få lov å ha dårlige dager uten at det er psyken som gjør det .. Jeg er til tider fysisk sliten , noe som gjør at det er slitsomt å stille opp å hjelpe til på mye.
På slike dager har både jeg og min datter behov for litt mere hvile , å få slappe mere av .. Ja å til tider trenger vi mere søvn en det som er " normalt" Men som årene går venner man seg til å ha et slikt liv. Nå skal det å sies at Nevrofibromatose er en kronisk diagnose, den kan være snill , å den kan være slem.. Er bare at hver å enkelt som har denne diagnosen må finne sin måte å takle det på.. vi er så forskjellige..
Å tro meg jeg har prøvd mye for å øke energi nivået i perioder , å har prøvd masse annet som skal gjøre at jeg har mindre vondt er mindre sliten , Foreløbig har jeg ikke funnet noe.. Jeg vet med hånden på hjerte at jeg er der for barna mine sev om jeg er sliten, å prøver å få hverdagen til å gå så normalt som mulig.. .har hendt mang en kveld etter at barna er i seng at jeg regelrett har grått av fortvilelse å smerte å utmattelse. Har å mang ein gang sagt når jeg er p det verste at jeg skulle ønsket at Nevrofibromatose hva mere synlig, for da hadde folk forstått bedre..
Til meg vises det veldig godt når jeg er sliten , jeg ser da både gamlere å dradd ut.. Jeg har da veldig lite lyst å være ute blant folk, for det krever så mye av meg å min kropp, for at jeg føler at jeg må holde maska , holde meg på bena.. Å for å ikke snakke om at det tærer på humøret .. Å får jeg da mere n en enkel beskjed glemmer jeg det gjerne, til noen plutselig sier begynelsen av setningen el evt spm.. Å da kommer den dårlig samvittigheten snikende å.. Bare det å leve med en skjult diagnose gir i seg utfordringer nok for den som står i det å dem i rundt.. selvfølgelig har å tipp topp perioder der alt er tipp topp å bra , da tar man gjerne igjen det man ikke fikk gjort i en dårlig periode.. Bare det å må krangle med det offentlige er slitsomt.. men en skjult diagnose får man ofte høre " ja men du skjer da så frisk ut, så det kan da ikke være så ille" Da tenker jeg i mitt stille jeg .. du skulle bare ha visst ..
Tror ikke mange har villet byttet nei..
Så det er begge deler når det gjelder å leve med en skjult diagnose.. den er der på godt å vondt .. er bare at man lærer seg å leve med det ..Å man lærer å ta ekstra godt vare på de gode stundene man har.. De er gode å mimre på når det herjer som verst .. for man vet at det blir bra igjen om ei stund..
Ingen dag er lik med denne diagnosen..En dag kan man våkne å ha energi fra morgen av , men plutselig så er energien borte. Eller man kan våkne å føle seg fullstendig uttappet , å kanskje være heldig å få litt energi i løpet av dagen om man tar det litt med ro fra morgen av .. Ikke alltid har man nå energi til overs annet en til det en må.. Å være opp sammen med barna, frakte å hente dem på skolen . å lage middag sammen med dem . å når er på skole må man sove for å ha energi til å være sammen med dem på ettermiddagen..
Så jeg for min del skulle ønske at denne Nevrofibromatose type 1 var mere synbart noen gang..
Jeg har vel i løpet av et par år fått en ganske så bred innsikt i hva NF1 dreier seg om, og kan skjønne at du er fortvila over "usynligheten" diagnosen skjuler.
SvarSlettJeg vet fortsatt ikke alt om NF1, og det kan man sikkert ikke uten å selv ha det heller.
M E N , EN ting vet jeg,,,Du lærer ikke hva NF1 er ved å lese de små brosjyrene som legene evnt måtte ha, eller ved å spørre helsesøster.
Når det gjelder øvrig informasjon,så finnes det ikke så mye av det på bibliotek i Norge. Iallefall ikke på norsk. Noe finns, men kanskje ikke helt oppdatert materiale.
Man skal huske på en ting når man forsøker å lese seg til hva en diagnose er.
Det du leser,er som regel bare fellestrekkene alle med diagnosen har. Det du IKKE finner i bøker er alle de individuelle symtomene som hver enkelt person har som følge av diagnosens grad, personens fysikk, miljø og ikke minst personlighet.
Ofte er de individuelle plagene største-parten av hverdagen til mange med en diagnose.
-NF1 er en diagnose som er ganske sjelden, og er derfor ikke så mye forsket på. Derfor er det også vanskelig å selv sette seg inn i hva det er for noe. Og ikke minst forsøke å forklare andre om det.
Jeg har skumlest litt på mastergrad-oppgaven fra frambu sin side som du viste meg, og kjenner at jeg blir litt irritert og oppgitt når jeg tenker på hvordan dere har blitt/blir behandlet av enkelte institusjoner som er medspillere i støtteapparatet som skal gjøre hverdagen bedre for både mor og datter.
Og mest fortvilende av alt er at det er uvitenhet fra demmes side som er årsaken til at ting går tregt, ting blir feil, og at ting ikke har blitt bedre.
Alle offentlige instanser burde være pålagt å oppdatere seg jevnlig om diagnoser som NF1 , så det ikke blir trukket feile konklusjoner.
Man hadde spart seg for mye ubehagligheter bare ved hjelp av det.
Håper ting ordner seg snart.
Du er sterk elskling, og all ære til deg for at du tar så godt vare på små-englene til tross for tunge dager noen ganger.
Elsker deg og vil bestandig gjøre det, uansett hva morgendagen måtte bringe. Tunge dager eller ikke, så skal vi gjøre det beste utav livet sammen :-)